L'ODYSSEE DE MAXINE
En quelques mots...
Bienvenue sur le site de l'Association L'Odyssée de Maxine.
Nous sommes dédiés à sensibiliser et soutenir Maxine atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Une affection rare touchant le gène MCM3AP.
Avec seulement un cas en France et 24 autres cas (connus) dans le monde, notre mission est de créer une communauté de soutien et d'information.
Rejoignez nous dans notre quête pour améliorer la vie de Maxine mais aussi des personnes touchées par cette maladie extrêmement rare.
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06.2025 😢Un nouveau cas a été déclaré en France. On compte désormais 2 cas en France
22/09/2025 - La fin du combat…
Mon cœur s'est arrêté lorsque le tien s'est endormi,
Puis il s'est envolé, lorsque l'on m'a dit que tu été parti.
Il s'est fendu en deux morceaux,
L'un vivant sur terre, l'autre dans les cieux.
Et même si tu n'es plus là,
Mon Cœur bat d'Amour pour toi.
@maxine, ma fille que j'Aime
21/11/2025 - La fin du combat… ou pas.
Malgré les évènements, l'association L'Odyssée de Maxine perdurera
encore et toujours.
A partir de maintenant, nous emploierons nos forces pour apporter
un peu de bonheur à divers familles avec des enfants formidables.
Nous serons présents sur divers événements.
restez à l'écoute.
